Endelig op til overfladen igen

 

 

 

 

Noget nær en hel uge har det taget, men nu er den der.

 

Energien og frem for alt lysten til at stå op, bade, få lavet lidt og se ud af vinduet.  Sikken spildtid tænker jeg, og er hver gang lige undrende over hvor lang tid det tager. Hvornår mon jeg lærer det, accepterer og bare flyder med, indtil trætheden igen forsvinder??

 

Det er weekend lige om lidt, og så er vi spændte på at høre om, hvordan første uge på efterskolen har været. Datteren kommer hjem, og hun slutter ugen af med en togtur hun bestemt ikke har været tvunget til før. Hun SKAL lære at færdes alene med offentlige transportmidler, og derfor skal hun hjem hver weekend de første tre uger. Det koster spidsen af en jetjager hver gang, men vi får heldigvis tilskud til transporten af kommunen. Vi har forklaret hende, at vi ikke liiiige kan køre 400 km hver weekend for at hente og bringe..  Disse første tre gange vil hun blive fulgt af skolens personale og en særlig rejsekammerat, der kender turen og som kan hjælpe med det praktiske. Derefter kommer hun hjem hver anden weekend, og skal følges med dem der nu skal samme vej, og derefter tage videre selv det sidste stykke fra Kbh H til Flintholm. Hidtil har hun nægtet kategorisk at benytte den form for transport, og er stædigt gået på sine flade konvolutter uanset, hvor lang en vej hun har skullet ud på. Vi er meget spændte på om skolen har formået, at få hende om bord på toget..

 

De meldinger vi har fået indtil nu om opholdet dernede har været positive, så vi er glade og lettede.

De fem er nu de tre, og info om asperger

 

 

 

 

I går var dagen, hvor husets sidste datter skulle begynde på efterskole. Super klar var hun, og timerne inden afgang var lange. Kl 14 skulle vi være i Mern v/ Vordingborg, og vi blev mødt af flag, spændte unger, lagkage, boller og glade voksne, der var helt klar til at begynde et nyt skoleår med elever, som alle har en form for autisme i sig.

 

Det med børnenes specielle personlighed og de hensyn som er nødvendige, skinnede igennem hele arrangementet, overalt var der nøje forklarende sedler hængt op for at sikre, at eleverne ikke bliver hægtet af i alt det nye de skal til at prøve. Helt ned til at denne seddel hænger på værelserne:

 

Disse børn kan ikke af sig selv finde ud af de små ting, som vi andre ikke engang tænker over, men bare gør som en del af hverdagen.  Det kan virke voldsomt detaljeret, men selvom de er unge på 14/15/16 år, så fungerer de i det daglige og intellektuelt ofte kun på samme stadie som 10 årige.

 

Det lyder måske hårdt, når man sådan læser mine ord, men det er hverken ondt, spydigt eller nedladende ment, det er simpelthen bare sådan det er, og den sandhed kan være svær nok at fordøje for de fleste forældre til børn med Asperger, og andre former for autisme/funktionsforstyrrelser. For udenforstående kan det være mere tydeligt at der er noget galt,og ofte har forældrene vænnet sig til at “ jamen sådan har det jo altid været”, eller “ han/hun er bare ikke særligt social”, men disse børn har brug for særlige hensyn for at få en tryg og god tilværelse.

 

En ting som Aspergere ( som er det jeg ved noget om ) IKKE forstår, er det meget farverige sprog vi benytter os af, når vi kommunikerer med vores omverden. Aspergere er 100% konkret tænkene og kan simpelthen ikke forstå andet end konkrete samtaler. Det er for at sige det ærligt utroligt trættende, og meget meget belastende til tider, og endnu mere så når man som jeg “kun” er stedmoder, og ikke har de naturlige moderfølelser på lager til at give mig overbærenhed døgnet rundt.

En samtale MÅ ikke indeholde nogen former for tillægsord til at berige og forklare hensigten, hvis man vil “opnå” en hensigtsmæssig reaktion eller forståelse. Et eksempel kan være dette:

Normalt ville jeg sige til mine egne børn, at når de skræller gulerødder må de gerne prøve at undgå, at skrællerne flyver om ørene på dem, men i stedet skrælle ned i vasken og derefter samle skrællerne sammen og smide dem i affaldsspanden. Jeg ville forklare, at når man møder skrællerne helt ud i entreen, er det lidt for meget af det gode.

 

DEN GÅR IKKE med en asperger!

 

Det hun hører er det hun ser for sit indre øje. Så hun siger at skrællerne da ikke flyver overhovedet og at hun gør som hun plejer..

Allerede der hægtes hun af, fordi hun bliver standset af mit underlige udsagn, men især fordi, der i den sætning jeg har sagt, er flere handlinger i på een gang. Hun skal skrælle, hun skal samle, og hun skal smide ud.  Oveni er selve det at forsøge, at få ændret på en vane der for hende fungerer så udemærket, er en kamp og noget nær umuligt. En asperger kan IKKE modtage mere en en enkelt opgave ad gangen. De går helt i stå, og magter ikke at sortere og tage tingene fra en ende af.

 

Her kommer flere vendinger som er no go:

 

“At stå af”  i betydningen af ikke at forstå noget, at blive “hægtet af”, at “gå agurk”, “ ude at buldre” i betydningen at feste, “helt ude i hampen”, “ at smøre tykt på “,  “hun blomstrede op” osv osv osv.  Prøv selv at tænke efter, HVOR meget vi faktisk bruger billeder i det daglige sprog. Billeder som giver en asperger “grå hår” i hovedet i forsøget på at forstå beskeden.

 

Vores indtryk af skolen og dens ansatte er, at det er yderst kompetente og engagerede mennesker, som nu skal hjælpe vores børn med at kunne klare sig fremover i et samfund, som stiller utålmodige krav til det’s indbyggere. Krav om effektive og ydende borgere, en art borger som disse børn ikke kan være, simpelthen fordi de er hvad vi “normale” omtaler som fatsvage, langsomt opfattende, tunge at danse med, træge i optrækket osv osv.

 

Her i hjemmet har vi alle haft det svært, det ved de fleste efterhånden, og selvom kærligheden og omsorgen er der, ER det bare for ikkeprofessionelle forældre utroligt svært og kræver stor tålmodighed og overbærenhed, at forsøge at få hverdagen til at være som det er bedst for et aspergerbarn. Især i en sammenbragt familie fordi det kræver noget af alle, og de søskende som IKKE er rigtige søskende kan ikke altid forholde sig til de hensyn der skal tages. Jeg selv med min egen sygdom har også haft problemer med overskuddet i det daglige. Der er så mange aspekter ved problemet som hver dag viser sig, både i form af de omstændelige forklaringer, der hele tiden skal til for de mest simple opgaver, men også pga den dårlige motorik der følger med.

 

Vi glæder os over at hun selv er så glad for at skulle være på skolen, at der nu er udsigt til kompetent støtte for hende, og dermed at vi selv kan slippe den dårlige samvittighed over ikke at være tilstrækkelige. Og vi kan være lettede over, at vores egen hverdag nu bliver lidt mindre belastet. Vi skal feks ikke længere, hver dag vaske gulvene fordi der er en sti at fødevarer og forskellige drikkevarer igennem lejligheden fra køkken ud i entre, ind igennem stuen og på værelserne, morgen middag og aften. Der vil også være mindre uro generelt, for nu er der ikke længere en stor teenager, der som et barn hopper op og ned på samme sted i længere tid, eller rokker frem og tilbage når utålmodigheden er for overvældende, eller som bryder i gråd over udsigten til et måltid der ikke falder på klokkeslet.

 

Ja ja, jeg ved at det kan støde nogen med så direkte en beskrivelse, men sådan er tilværelsen altså med et barn med autismeforstyrrelser.  Det er IKKE beskrivelsen af en teenager der ikke er elsket. For det er hun, og hun er samtidigt en glad pige der kan klovne og være sjov.

 

Det har bare været skide hårdt..

 

Altså den der nøgle ik… (en aspegersk udfordring )

 

 

Det er det nye Nem ID jeg taler om.

Jeg fik min nøgle i sidste uge, og i første omgang gik jeg helt kold da jeg så det vedlagte matriale. GAD bare ikke sætte mig ind i en masse nyt, når nu det jeg allerede har fungerer udemærket og efter hensigten.  Efter en tid fik jeg dog kigget nærmere på det, og jeg tog mig sammen til at få det installeret. Jeg kan godt se fidusen faktisk, MEN..

og der er flere meget store MEN’er:

FOR det første er det skidehamrende besværligt at vi nu skal til at rende rundt med det nøglekort klistret til kroppen, for at kunne få adgang til netbank. Man kan ikke lige åbne banken, når man får brug for det, uden først at have kortet ved hånden. Kortet hvorpå der er 475 forskellige nøgler, som hver især kun duer een gang. Sikkerhedsmæssigt er det garanteret voldsomt effektivt det erkender jeg, men praktisk er det en dræber.

FOR det andet, gør vi her i huset sikkert som så mange andre ægtepar, de ting vi nu er bedst til og som er mest praktisk i hverdagen. Blandt andet er det mig, der sørger for at overføre pengen imellem hver vores konti, jeg betaler regninger osv. Hidtil har vores nøgler til netbank ligget her på min computer, og jeg har nemt kunnet skifte imellem de to konti. NU skal jeg have både min egen, men også kærestens nøglekort hos mig for at klare den slags småting. DVS, at skulle det ske at han sidder på sit job, og lige skal chekke saldo eller andet, så har han IKKE sit kort på sig, og kan IKKE lige gøre det han har tænkt sig. Selvfølgelig kan han så ringe hjem til mig for, at få oplyst hvilken kode han skal bruge, men et eller andet sted er der skide bøvlet, for nu at sige det mildt.

FOR det tredje, og det allermest værste, er denne nye ordning et fuldstændigt umuligt tiltag for vores datter med asperger…

Lige nu kan hun kun akkurat finde ud af, at hun har en netbank konto og hvor hun skal trykke for, at finde nøglen frem på sin computer. Netbank har hun været nødt til at få oprettet, meget mod sin vilje, for fremover at kunne disponere over sine lommepenge på efterskolen. Hun er desideret bange for hæveautomaterne, og for at bruge kortet pga koden derpå. Hun kan ikke overskue at huske hvad koden er, og derfor heller ikke, at der på computeren er en ANDEN kode oveni den der skal bruges i butikkerne.

Med det nye nøglekort er hun helt hægtet af. At hun HVER gang hun skal logge på, nu skal have et ekstra kort frem, kigge på 9 kolonner med uendelige talrækker for at finde lige den, banken beder hende om at finde, OG derefter taste dem ind i feltet i bankens kodeboks, gør hende totalt konfus, og hun går i sort lige på stedet. Hun bliver forvirret, forstår det simpelthen ikke, og ender med at nægte at have noget med det at gøre. Vi ved ikke lige helt hvordan vi grejer den, men håber at skolen vil være med til at assistere hende fremover.

Jeg tænker så at hun er jo ikke den eneste dansker der har de problemer. Det nye NEM ID er ganske givet bedre og mere sikkert, men

HANDICAPVENLIGT er det sgu, helvede, faneme

og

edderpokker ikke…

 

Tankefulde måger

 

 

Som en anden soldat foran dronninges slot, gik ham her vagt foran mit vindue i går aftes. De menige måger stod på rad og række henover tagryggen og jeg syntes det er et pragtfuldt syn:

Jeg har den senere tid skrevet flere indlæg om min egen selvopfattelse som mor. Det optager mig enormt meget for tiden, og alle her skal ikke være i tvivl om at de ting I skriver til mig har en stor betydning for mig.  Søstersolidaritet og kvinde til kvinde råd er de ord der kommer springende, når jeg sådan tænker over det. Det er virkelig guld værd, og jeg tænker meget over hvad det er, der bliver skrevet til mig.

Jeg vil forsøge at være mindre krævende og skrue ned for mine egne forventninger til mig selv.  En     M E G E T    svær opgave…

Nu hvor vi har nået det halve år ind i 2010, kan jeg også lige tage en midtvejsstatus med, omkring hvordan det går med mine mål for året. Det står skrevet herude til højre.

At smile mere gik fantastisk til at begynde med, og jeg syntes stadigt at jeg generelt er gladere end sidste år, MEN de seneste to mdr er det blevet mere anstrengt til tider. Jeg døjer med at have overskud til de problemer vores tre børn hver især har. Og igen.. med fare for at få en stempling som et dårligt menneske, så må jeg her ærligt tilstå, at det er endog virkelig svært, at leve i en hverdag med et aspergerbarn. Et barn der ikke engang er mit eget og, som derfor ikke altid sender de moderlige impulser igennem mig, som mine egne gør uanset opførsel.  For at sige det som det er, så er der tider i løbet af dagen hvor de grå hår springer frem i flok på mit hoved, og hvor jeg næsten ikke er i stand til at bekæmpe min trang til at skrige højt af desperation.

Tålmodighed er nøgleordet her.

Tålmodighed, som alt andet lige altid er lettere at finde over for egne unger, end andres. Jeg ved det.. det er også et tabubelagt emne, men sådan er det altså bare.

Hun er sød ingen tvivl om  det. Glad og imødekommende det meste af tiden, men TONStung at have med at gøre. Det er en virkelig svær personlighed, ( som kolliderer med min egen ), og vi ved begge at hun får det svært senere i livet derude. Noget vi taler om og, som vi heldigvis kan kigge på med mindre bekymring nu, hvor hun skal på denne særlige efterskole ,der træner netop hendes slags i de daglige rutiner og    “sådan SKAL det bare gøres”    ting.

Jeg vil ikke begynde at skrive om alle de små ting, det har jeg fortalt om tidligere, men netop de der små ting hver dag, er dem der trækker tænder ud. Og dem der får mit smil til at stivne. DET arbejder jeg også med, men sgutte altid med lige stor succes.

At komme ud hver dag er kikset fuldstændigt!

Det er en meget stor hurdle for mig, og et mål jeg nok ikke lige når i år. Når jeg endelig er ude, går det udemærket og jeg nyder naturen og lyset. Det er bare den forbandede hoveddør der er så svær at gå igennem.

 

 

En større ydre og indre ro…  Hmmm mjaaa, tjoo, tum ti tummm…

Ikke lige så let heller. Nogle gange er den der, andre gange ved jeg slet ikke hvad ordet betyder. Jeg prøver, kigger indad og tænker over alt muligt. Prøver at få hold på mig selv, men her har jeg en diagnose der spænder ben for mig. Som regel just når det begynder at gå godt. En tanke/ide ( som det eksempel jeg kom med i sidste måned) bliver sået i min hjerne og så ruller skateboardet i fuld fart, og det med den indre ro er som at prøve at tænke som en mand... Helt umuligt simpelthen, men her er det så at jeg SKAL lære at tale om det, inden det går helt galt. Så det må være målet i stedet for måske??

Åbn kæften Henriette.  Speak up goddamn it..

Næsten sneblind

 

 

 

 

Jeg kan stirre mig næsten sneblind på disse smukke buske. De står i fuldt flor overalt, der hvor vi har været i denne weekend. Deres frodighed og klare hvide farve er ufattelig, og jeg skal helt sikkert have sådan en, i den have jeg har i mine drømme.

 

Vi er vel hjemme igen efter dejlige timer under sol og ved vandet. Jeg tilbragte mange gode timer i går med at slentre med bare tæer i vandkanten. En vandkant fyldt med naturens små egne finurligheder. Jeg så blandt andet et eksempel på en mosaik jeg ikke ku have lavet lige så smuk selv:

 

 

 

 

Hold da op jeg syntes det er fantastisk, som de blå skaller ligger fuldstændigt som et lille kunstværk, og jeg så det kun fordi vandet var trukket langt tilbage, allerede i dag søndag var de borte, gemt af vejen under skum og tang og vand.

 

Efter min soppetur ku jeg sidder mutters alene på en bænk under blomstrende buske med mit strikketøj. Ikke en levende sjæl kom forbi, og stilheden blev kun brudt af måger og stille bølgeskvulp.

 

 

 

   

 

Jeg har ladet op og nydt livet, en vældig god ting når man har en vranten asperger at kommet hjem til… !

 

 

GOSH altså.

Besøg på efterskolen

 

 

 

 

Vi besøgte efterskolen i går.

En ubetinget succes må man sige, selvom både John og jeg lige studsede lidt i begyndelsen. Det er en specialefterskole for børn med asperger og andre diagnoser indenfor autismespektret, og derfor var børnene alle meget forskellige i deres udvikling. Vi tænkte at her var vores egen måske liiige lidt for overkompetent, men da vi havde været hele turen igennem var hun så begejstret, at vores egen bekymring ku lægges til side, det handler jo om at HUN skal trivedes og være tilpas ved opholdet der.

Og tilpas det var hun allerede efter ti min. :)

Med udsigt til mindre belastende skolefag, mere fokus på de humane, kreative og fysiske fag, masser af dyrehold og ophold i det fri, ja så kunne hun slet ikke få armene ned igen.

Hun begynder til august, og glæder sig enormt til det.

Når jeg er ovenpå igen, vil jeg fortælle mere detaljeret om vores besøg, lige nu er det endelig fredag og jeg skal bare ikke bruge mit hoved mere i denne uge håber jeg.

Jeg har ting at tænke over, et problem der gør mig ked af det, og det har jeg faktisk næsten ikke sovet over i nat. Typisk mig kan ting og sager sætte en tankerække igang, og jeg kan ikke kontrollere noget som helst. Op og ned, frem og tilbage hjuler ord og sætninger rundt, og jeg håber det løser sig.

 

 

Jeg håber forresten at solen kommer frem af skyerne for det er jo dronninges fødselsdag, og hun har da fortjent en karettur uden plaid om benene.

Tillykke til hende med de 70, jeg håber hun får en festlig dag uden sorte skyer fra vilkaner.. ;)

Ni måneder senere...

.... kom der et brev!

Fra kommunens socialforvaltning. En respons på vores henvendelse. Flot, i betragtning af at den ligger helt tilbage til maj sidste år...


Lad mig lige opsummere kort:


I maj sidste år var vi til samtale med kommunen, fordi vores familie var i fare for at gå helt i opløsning. Jeg vil ikke endnu engang referere hele forløbet, men nye læsere kan ved at klikke tilbage eller bruge cloudtaggene, se hvad dette handler om.

Som bekendt kulminerede det i dec, og det så det ku mærkes. På det tidspunkt havde vi intet hørt fra kommunen, ikke fået nogen henvendelse omkring opfølgning og evt tilbud til nogen som helst former for assistance. Jeg selv havde på daværende tidspunkt, ringet og mailet indtil flere gange med opdateringer på, hvor slemt det stod til. Vi havde kæmpet og hang nærmest kun i det yderste af neglene lige indtil de rent faktisk knækkede og vi røg ned med et brag. Det eneste vi har hørt er deres afgørelse om §50 undersøgelsen. Den kom i november ca. AFgørelsen er der ikke blevet handlet på. Før nu altså...


I GÅR, i det herrens år 2010, d. 25 feb modtager vi så en skrivelse fra en sagsbehandler der henviser til en aftale vi ikke er mødt op til!


Vi er målløse simpelthen.

I okt skrev vi under på nogle papirer om § 50, og den blev sat i værk, senere fik vi så brev om at den var gået igennem og at kommunen vurderede at vi havde behov for støtte. Vi ville høre nærmere.. ( undersøgelsen er afgjort på baggrund af de eksisterende skriv, vi har ikke været til personlige samtaler efter mødet i maj ).


Så altså:


For det første har vi intet modtaget fra dem før i går. I sig selv tankevækkende syntes jeg.

For det andet beder de om at få lov til at tale med Mira og Theis alene som det første. Lad mig lige her minde om at det ikke var Theis vi dengang i maj rettede henvendelse om, men Rasmus der lige var kommet tilbage til mig. § 50 er lavet på Mira og Rasmus. At Theis så senere hen på året endte med at være et hovedproblem, vidste vi jo ikke i maj.

For det tredje handlede det hele dengang om et akut behov for hjælp... nu er der gået ni lange måneder og familien har været igennem noget nær helvede og tilbage igen. Det er lissom lidt for sent at vi bliver indkaldt nu.

For det fjerde er Theis fyldt 18 i august sidste år og derfor er han slet ikke den del af børne/ungdomsfamilieteamet mere, OG nu er han også flyttet hjemmefra.


Så i dag vil jeg sætte mig ned igen igen, og forfatte en mail til den endnu engang nye sagsbehandler. Her vil jeg føre hende up to speed i sagen og så i øvrigt minde hende om, at vi stadig har et aspergerbarn og en ungersvend der skal holdes lidt øje med. Vores asperger har talt lidt om en efterskole til næste skoleår, netop for denne gruppe af unge, men det kan vi kun efterkomme hvis vi får tilskud til det. Mon kommunen kunne overskue at være behjælpelig med det, INDEN hun går ud af skolen i 2012?? eller i det mindste et klart svar om det overhovedet kan lade sig gøre.





Jeg er ikke imponeret det er jeg altså ikke.

Når mor har været til tandlægen...

ja så kan alt ske... OG ja det gør det så!


Igen i dag kan jeg præsentere en perlerække at fumlerier og kiks. John og jeg holder på at det må være bedøvelsen der har skylden, for er det ikke det så tror jeg at jeg må sættes i en kravlegård, så jeg ikke kan komme videre til skade.


Hos tandlægen var jeg ikke den gode patient idag. Ku bare mærke at mit humør ikke var til mere roderi og jeg blev akut ramt af en raptus. Jeg erklærede kækt at jeg var Henriette fem år, og at han måtte finde sig i at jeg var instillet på brokkekanalen. Han svarede lakonisk, at det jo var ham der havde boret i sin magt, så måske jeg ville tænke mig om en ekstra gang???

Nå nå og ok da.


Jeg fik et skud bedøvelse og repareret endnu en tand og så var jeg hastigt på vej hjem igen. Efter indkøb og en lille lur, måtte jeg til den mere kedelige del af mit liv, og suppegryden blev sat på blusset. Herefter tager begivenhederne så fart og i løbet af meget kort tid, lykkedes det mig at sætte brødristeren i brand, tabe en skål skoldhed suppe ud over min ene hånd og slutte af med at vælte en nyfyldt kaffekop ud over hele sofabordet.

Røgen svæver stadig let omkring, min hånd er pakket ind i noget koldt, og bord og gulv er nyvasket, og nu sidder jeg så her i sofaen og der bliver jeg. Tør ikke andet





Jeg fik kastet en madplan for denne uge sammen inden jeg mistede overblik og motorrik, og nu er jeg så spændt på hvordan det kommer til at forløbe.



Og så har Mira fået et skema med hjem i form af spørgsmål om hvad hun selv vil med sin kommende skolegang og hvad hun kan fortælle om sig selv. Den er til brug når vi om ikke så længe skal møde til en samtale med en uu-vejl om hendes forløb i fremtiden. Skal der specielle hensyn på banen og ekstra ressourser i skolen efter niende, så er det nu der skal handles. Problemet er bare at hun ikke kan forstå hvad spørgsmålene betyder..

Fortæl hvad du laver i din fritid, lyder et af dem og hun kan bare ikke forstå det, ved ikke hvad hun skal svare og derfor står John nu og dikterer for hende.. Du hjælper på skolebiblioteket, du sidder ved din computer og du læser manga..
Fortæl hvad du er god til, lyder et andet og igen er hun helt blank. Kan ikke selv formulere eet eneste eksempel.
Der er maaange spørgsmål hun skal tage stilling til og jeg syntes faktisk det er lidt underligt at hun har fået den opgave, for hun KAN bare ikke tænke og forstå selv. Så simpelt er det.

Sån lige en lille ting..

Som det er nu, har vores asperger været stangsur på mig i de sidste to timer..


Jeg fik nemlig standset et commandoraid på en ny pose boller, beregnet på familiens morgenmad i weekenden. I stedet fortalte jeg, at jeg havde handlet nyt rugbrød og pålæg som netop var oplagt at spise til frokost.

Det er nu små to en halv time siden og når hun viser sig, hvilket hun kun gør for at spise eller tisse, så foregår det med skridt der minder om fangen med retning mod den elektriske stol, bøjet hoved og mundvigen nedad. Normalt bliver hendes dør jo hamret op, når hun spurter ud igennem stuen, der lyder som regel også en masse lyde fra hendes mund, men ikke nu.. Hun er stille som graven og vil ikke engang sige hej til sin far.


Alt dette fordi mad i hendes verden er lig med glæde. Og nægter man hende at spise det hun selv vil ha, ja så er hendes verden væltet, og jeg er OND OND OND. Nu er det bare at jeg syntes det er smartest at spise lidt rugbrød på den tid af dagen, især fordi hun guffer så meget andet og usundt i sig, når hun kan se sit snit til det.

Indkøbene i dag har været behovsprægede, praktiske og meget af det var fyld til fadeburet. Det ekstra som jeg selv også kan lide at hygge med, er gemt af vejen i en pose øverst i reolen her i stuen, for popcorn, slik, kiks, snacks eller hvad jeg nu har fundet på at købe,det når vi andre aldrig at se skyggen af, hvis det bliver lagt i køkkenskabet. På en dag eller to er hele lageret ryddet..

Så kunne man jo vælge at sige "pokker ta mig om jeg vil", og lægge det på de dertil indrettede hylder i skabene, men det giver bare 100 situationer som denne jeg nu er ude i. Hun finder det frem, jeg siger nej, evt med en forklaring om at det er til senere og til alle og til hygge, og derefter er stemningen lissom i hus.

Vi surmuler gør vi..

Hjertesuk,asperger og dagens udfordring til mig selv

Jeg er bænket i min seng endnu...

Ikke fordi jeg er syg eller træt eller noget, men simpelthen fordi her er så hundekoldt her til morgen i mit soveværelse. Jeg har ikke rigtigt accepteret, at det er tid til at skifte sommerdynen ud med min elskede varme dobbeltdyne. Jeg sover som gud har skabt mig fordi det er rarest, jeg hader at have nattøj/kjole på, for hver gang man vender sig følger tøjet ikke med, og så kan jeg ligge der i tøj der er helt drejet og bukser der kryber langt op ad benene UF DA..
Nu ku det så godt se ud til at jeg enten må bide i græsset og tage noget kluns på eller lukke døren ELLER begge dele, for kæresten er begyndt at komme med protester.Her i huset er det nemlig ham der er den pjevsede hihi. Ja ham min mandede mand er sgu en kylling siger jeg bare.. Pip pip


Et lille hjertesuk skal der også lyde herfra i dag. Bær over med mig, for jeg er kun et menneske med begrænsede pædagogiske egenskaber.


Jeg syntes søreme det er svært at være reservemor, især til en asperger.
Så er der jo nok nogle, der ( med rette ) vil indvende at det sikkert heller ikke er let at få en "ny" mor, men nu er det her heldigvis MIN blog og jeg må/kan skrive lige hvad der passer mig. Brok og beklagelser er min ret her på siden, og har familiens øvrige medlemmer noget de er trætte af ved mig, må de selv finde en måde at få afløb for det på.

Jeg syntes at hun for tiden er gået lidt tilbage i sin adfærd. Hun vil jo aldrig være alderssvarende, men alligevel er det mere udtalt nu, at hun har sider der fungerer som en tiårig. Bla kan hun ikke tage en selvstændig beslutning om noget som helst. Umiddelbart lyder det jo ikke som noget særligt belastende, men på en eller anden måde trækker det alligevel tænder ud. Måske det er fordi jeg ikke endnu har på rygraden at hun er "syg", måske det er fordi hun ikke er min egen. Helt små dagligdags ting som om hun skal have trøje på eller ej skal hun have svar på.

Det er en ting der er svær i alle sammenbragte familier vil jeg tro, og jeg har tænkt meget over hvordan jeg ville reagere, hvis det havde været et af mine egen børn der havde den diagnose. Er jeg et dårligt menneske når jeg indrømmer, at jeg kæmper med irritation og utålmodighed??

Måske og det erkender jeg så at jeg er, for her kommer jeg altså som pædagog og "mor" til kort.

Mange mange gange hver dag, fra morgen til aften spørger hun om ting som for alle os andre er helt indlysende. Det vil sige at det er ufatteligt svært at forholde sig til at svare seriøst og fornuftigt, især fordi det er så udtalt.

Jeg er nødt til at komme med eksempler her tror jeg:

"Er der ikke mere tun? " spørger hun imens hun kigger på den tomme hylde hvor det plejer at stå. Vi andre ville bare kigge og inden i os selv konstatere at det ikke er i dag at vi skal have tun.. Som det er, så skal jeg så altså svare nej det har vi ikke, selvom jeg syntes det er så himmelråbende indlysende at når hylden er tom, ja så er det altså ikke fordi i har et ekstra lager af tun i stuen, som vi bare har glemt at sætte i køkkenskabet.

Jeg VED godt at det for den skarpe læser her vil se ud som om jeg er dybt urimelig og intollerant, og det kan jeg godt forstå, men hvad I må forsøge at sætte jer ind i er, at sådanne spørgsmål falder i en lind strøm hele dagen igennem. På et tidspunkt begynder det at blive lidt trættende hele tiden at skulle være pædagogisk. Jeg er kun et menneske.

Hvorfor koger kedlen? (ja det er jo fordi jeg har lyst til en kop kaffe!)
Hvad laver du? ( jeg sidder såmænd og læser!)
Hvad er det? (Ja det du peger på er en hakkebøf, og iøvrigt noget der bliver lavet rimeligt ofte!)
Hvorfor gør du det? ( ja man skal jo tørre op efter sig, når man har spildt mælk!)
Hvorfor er sovsen ikke varmere? ( tjaa det ved jeg søreme ikke, men måske den har stået og ventet lidt for længe på kartoflerne!)
Hvorfor har du sko på? ( Jo ser du, jeg kan ikke lide at gå på bare tæ'r når her altid er så beskidt på gulvet! )
Hvorfor er der det? ( ja det er jo fordi ingen af jer kan finde ud af at tage jeres snavsede sko af OG fordi I ikke gør rent på jeres egne værelser. Så slæber i jo alt muligt med ind i vores stue, hver gang i kommer ud fra jer selv..)
Hvorfor mangler der sukker? ( ja det er fordi der er blevet brugt op!)
Hvorfor er det ikke den samme tandpasta som vi plejer at bruge? ( tjoo der var ikke lige andet i butikken!)
Er det koldt i dag? ( ja klokken er jo kun syv og jeg har ikke selv været udenfor, så det ved jeg sørme ikke, men gå ud på altanen og mærk efter..)

Jeg er ked af at indrømme det, men jeg bliver så træt.
Det var dagens hjertesuk og så nok med det.


Jeg har besluttet at skifte min bagrund her på siden en gang om måneden fordi jeg syntes det skal passe til årstider, vind, vejr og traditioner. Desværre er jeg ikke helt tilfreds med udvalg og muligheder så dagen i dag er tilegnet endnu et forsøg på at forstå Wordpress. Det er ikke første gang jeg prøver at forstå, men det ku være fedt selv at bestemme udseende og layout, så jeg kaster mig over det igen. Det kan da ikke gå andet end galt. ;)

Pædagogen kiggede forbi i går, og asperger blev skubbet lidt

Og pædagogen det var mig...


Tro det eller lad være, jeg selv fattede ikke hvor det kom fra, for jeg er ikke særligt flink til at lære fra mig i køkkenet.
Ikke desto mindre var jeg i aftes den, der stod ved siden af og underviste i hakkebøffer, kartoffelkogning, sovs og grønt. Og hvem spørger I så...?


Ja det var såmænd Mira der var den glade elev.:-)


Hun viser stor interesse for at være med, og jeg har hidtil slet ikke haft lyst eller overskud til, at have føl med i det lille køkken. I aftes tog fanden ved mig , og jeg ved at det er fordi jeg har læst flere steder om andre bloggeres børn, der lige tager tjansen i køkkenet. DET har været noget jeg virkelig har tænkt over, for er der noget jeg kan se fidusen med, så er det da at jeg kan få aflastning af den vej.

Det lyder lidt egoistisk, men der er jo flere super grunde til, at jeg kommer over min modvilje mod flere i køkkenregionen, og det er den helt basale grund, at det er smadder godt at hun vil.
At hun har lysten og gerne vil lære. Jeg har aldrig selv været i køkken med min egen mor, hun var som jeg er nu, og jeg kan se det dumme ved at insistere på at gøre det hele selv.

Mira har jo så meget mere brug for end andre, at lære nye ting og rutiner, så jeg må lægge mig selv til side her. Iøvrigt har John været den der har haft hende med når han har haft været kok, så jeg tror på at hun nok skal blive en ørn til det.

Asperger viser sig forresten også her.

Hun undrer sig virkelig, når jeg viser hvordan og med hvad hun skal håndtere maden, for FAR gør jo slet ikke sådan.. Når først hun har set en metode, så er det næste umuligt at forstå hvorfor jeg gør det på en anden måde. Det får mig dog ikke til at give op, for hun kan sagtens lære at hun også selv kan finde lige den måde der passer hende bedst. Feks hvordan hun skal holde på redskaberne, at hun ikke skal være bange for at røre ved maden, at hun skal vaske sine hænder efter kød og grønt og at hun ikke skal være bange for at svine, så gør man bare rent bagefter.


Maden smagte godt og hun var stolt som en pave :-))



Nu skal jeg bare også have Rasmus med. Han ved jo at mor ikke gider selskab, men han vil også så gerne være med, så det skal han have lov til. Stille og roligt og på skift må de lege med, og i mit tempo, men så tror jeg også på at det bliver godt.

Jeg er IKKE på hitlisten hos vores asperger...

Da jeg var alene med Josefine og hun nærmede sig de 17-18 år, kunne jeg begynde at se en ende på den svære periode med piger der er trodsige, surmulende og obsternasige...


Jeg ville lyve hvis ikke jeg nu indrømmer, at jeg er lidt loren ved udsigten til endnu en af slagsen i mit liv, og så ovenikøbet en der -


1. - Ikke er min egen. Med andre ord er jeg "stedmoder" og sansynligvis ond

2. - Asperger, med de kommunikationsvanskeligheder det nu giver

3. - Mere sammen med mig end med sin far

4. - Kan sno sin far om sin lillefinger

5. - Kan få ham til at ændre mening når jeg ikke er der...



SUK


I aftes havde vi igen ballade. Ikke af den store og larmende slags, men ikke desto mindre trættende.

Vi har i den seneste halvanden måned haft sløset med arbejdsskemaet, både pga ferietiden og så også fordi jeg selv, ikke har haft så meget overskud til at være efter de fire ( nu tre ) børn hele tiden.Det har så selvfølgelig betydet, at de ingen lommepenge har tjent.


Mandag aften fortæller vi så, at nu skal den igen tages i brug. Nu gælder samme regler som da den blev lavet, nemlig at gider de ikke lave det de skal, ja så gider jeg heller ikke. Med andre ord.. der bliver ikke kokkereret hvis ikke jeg kan komme til i køkkenet feks. Jeg fortalte også at jeg gik og pønsede på en madplan, og at jeg er igang med at få det sat i system, men at det er på betingelse af, at vi alle yder vores.


Fint nok...


I aftes var det så Rasmus' tur til at sørge for at køkkenet var pænt og ryddet inden der skulle laves mad. Da han ikke var hjemme gik tjansen videre til Mira. Theis stod for middagsbordet, dvs ind og ud med sevice og i opvaskemaskinen.
Da Mira har tjekket køkkenet, kommer hun ind i stuen og beder om lommepenge.

Jeg forklarer hende, at dem er der ingen af før til okt, da vi ikke betaler forud for deres arbejde. Hold da kæft hvor blev hun sur. Jeg forklarer at hun på intet tidspunkt den seneste måned har lavet noget som helst af det hun skulle, så der er ikke så meget at være i tvivl om. John bakker op, men det er mig der siger det der skal siges..
Hun talte ikke til os resten af aftenen, men der er ingen tvivl om, at det er mig der må lægge skuldre til at være den onde.


Her til morgen er den så gal igen. Lige inden hun skal ud af døren, kommer hun og spørger efter en seddel til skolen. Den kender jeg ikke noget til, og spørger hvad den skulle handle om. Det viser sig så at hun alligevel har fået lov til at gå hjem fra skole efter gymnastik uden at bade først.
Den ordning har været debatteret lige ved skolestart, og der var vi klart enige om, at det ikke var en god ide, da hun generelt hader at bade, og skolen sætter som krav for at ungerne kan få lov, at forældrene så sørger for at de får badet når de kommer hjem. Og hvem er hjemme når hun kommer hjem??? Ja det er jeg jo. Og det er så mig der skal tage skænderiet med hende uge efter uge. For skænderier bliver der med sikkerhed. Allerede første gang vi talte om det, var hun muggen over at skulle bade her hvis hun fik lov til at slippe, derfor valgte vi at sige nej.

Ser vi bort fra at sådan en ordning med garanti vil betyde at nogle får lov og nogle ikke, så syntes jeg det er en underlig ting at de i det hele taget får muligheden for at slippe. Det er en kendt sag, at i den alder gider de ikke bade, og at mange af dem kommer hjem til et tomt hjem, og derfor slet ikke vil blive smidt i bad af nogen som helst.


Tilbage til i dag..

Jeg får så forklaret hende at jeg ikke lige har hørt at hendes far har ændret mening, men at jeg da lige vil finde ud af det. I samme moment husker jeg hende så også på, at får hun lov så betyder det at jeg vil være over hende når hun kommer hjem, og sørge for at hun får badet, inden hun går i gang med alt muligt andet...


BANG! så smækkede døren endnu engang. Sur teenager igen

Jeg får talt med John, og han bekræfter at hun har fået lov til at droppe badet på skolen, men inden jeg får lagt røret på, er hun smuttet så jeg går ud og kalder på hende fra altanen, for at spørge om hun ikke ville have sedlen med alligevel. Hun er fuldstændigt udtryksløs i ansigtet og kigger bare på mig, stiger op på sin cykel og kører.

Hold da kæft hvor er det træls at være i mine sko ind i mellem.

Disse to episoder er bare eksempler på hvordan det kan være virkelig svært at være stedmoder og hende der skal tage de daglige ting, og dermed være den onde. Så er der alle de gange i løbet af en dag, hvor jeg må tage fat i hende for at lære hende at hun IKKE skal smide papir fra bind, toiletrulle, thebreve og mad på gulvene, men i de dertil indrettede skraldespande. Hvis ikke jeg gør det lærer hun det aldrig, og lige netop med hensyn til at skulle vade rundt i skrald, vil jeg altså ikke selv gøre det for hende. Mange andre ting er jeg stoppet med. Gider ikke mere balladen.


Nu er det heldigvis ikke så tit at det lykkedes hende at sætte splid i mellem hendes far og jeg, men det er sket og det sker endnu. Hver gang føler jeg mig virkelig underligt til mode. Hvad nytter det, at jeg prøver at få lidt skik på tingene, hvis tøsen bare skal tude lidt foran sin far, og så giver han efter??


Uanset hvordan eller hvorfor, så ender jeg som den onde stedmoder...

En dag i sofaen og lidt om asperger

I går var en sofadag..


Jeg trak mig tilbage og ind i mig selv. Det er en nødvendighed, og egentlig er en dag slet ikke nok, for på et tidspunkt kommer familien dryssende hjem igen, og så er der igen uro og lyde i mit liv.


Rasmus' findus med sokker på , holder mig med selskab i sofaen..

Jeg har det hele indenfor rækkevidde og findus er faldet helt ned bag sofaen, kun halen stikker frem.. :-)



Det er en ting der går igen hver gang jeg rammer muren og må kapitulere over for mine egne kræfter både mentalt og fysisk. Jeg bliver ekstrem støjfølsom. Det nærmer sig det perfide, men jeg kan bare ikke klare de lyde der er omkring mig. Jeg har tidligere brugt tid på at finde en måde at håndtere det på, men det eneste der virker er at være helt i ro og stilhed i en periode. Jeg har lært at det skyldes den mangeårige overbelastning jeg har været ude i psykisk, og at stress eller uvante situationer, får lyde til at virke meget voldsomme.

Det er selvsagt ret så upraktisk, når man bor småt og mang mennesker sammen. Endnu værre er det, når man bor småt og mange TEENagere sammen, OG den får lige en ekstra tand når man bor småt OG med en asperger og mange teenagere sammen...

Teenagere giver sig selv, de er totalt selvoptagede og kan slet ikke forholde sig til det der, med at tage hensyn, indrette sig og at vi alle har forskellige behov. Det er sådan set kun deres behov der er i centrum.

Det er straks noget helt helt andet med en asperger.

Jeg må bare indrømme at når jeg selv er træt og lidt slidt, er det endog meget svært for mig, at klare de specielle karaktertræk de har. De karaktertræk, de handler om motorik og nonforstålelse ( findes det ord ???), for hvordan man færdes i social sammenhæng. Det kræver endeløs tålmodighed, gentagelser og forklaringer på hvordan man omgåes andre, så alle kan trivedes. I en aspergers verden får den egoistiske og behovscentrerede vinkel en ekstra skrue.

Vores asperger har foreksempel ikke noget forhold til håndtag.. Der betyder at alle døres hamres i hver gang de skal lukkes. Når en dør skal åbnes foregår det med 100 kmt og med fuld knald på, så alle døre flyver op og uværgeligt rammer alt hvad der måtte stå bag dem, med en voldsom kraft. I vores hjem er der ikke meget plads og derfor må vi alle færdes med omtanke for ikke at gå ind i /vælte noget. Dette gælder ikke en asperger. Selv efter så lang tid, hvor vi alle har boet sammen, bliver hun stadig dybt forundret, HVER eneste gang hun knalder sin dør op, hvorefter den hamrer ind i den lampe der står ved min stol. Hun fatter det simpelthen ikke, og mine nerver der er lidt slidte, bliver endnu mere lasede for hver gang der tilføjes en ekstra ridse i døren og mine ører bliver ramt af orkanen Cathrina. Som små børn, kan hun ikke gå, men løber i høj fart gennem rummene, det foregår med tramp og hop, og sammenstød med alt hvad hun ikke lige når at styre udenom..

Og det er så en anden ting der kan glatte mit krøllede hår ud og øge de hvide striber ved tindingerne. Den dårlige motorik. Generelt er det noget jeg har lært mig selv, ikke at tage mig af, men det kan være svært lige nu. Motorik er jo ikke noget vi andre overhovedet skænker en tanke. Vi bevæger os rundt i livet, uden at mærke noget til det. Det er først når den ikke virker, at det bliver iøjenfaldende HVOR stor betydning det har i hverdagen.

Helt enkle manøvrer som at gå uden at styre ind i alt på sin vej, er svært som asperger. Det er en daglig forhindringsbane at bevæge sig rundt. Vi har så vidt muligt forsøgt at holde en rute hun kan gå på igennen lejligheden, men alligevel er der gentagene sammenstød med møbler, vægge/dørkarme, hjørner og kanter hver eneste dag. At afstands bedømme er umuligt og der er derfor hele tiden en lyd af ting der vælter eller skubbes til i farten.

At skrælle en gulerod er også meget problematisk, for samtidig med at der skal følges en nøjagtig gentagelse af en bestemt rutine.. så skal alle skrællerne jo helst ned i skraldespanden.

Vi har mange mange gange forsøgt at lære hende at skrælle ned i vasken. Derefter kan hun samle det hele i hånden og smide det i spanden.Dette bringer hende helt ud af balance. Det bliver faktisk kategorisk nægtet og afvist som en mulighed.
Hun skræller jo så helt og aldeles udemærket ned i spanden... Der er bare det ved det, at de sjældent ender I spanden, men bag posen på døren, på gulvet og nogle gange så langt som en halv meter henne af gulvet. Hendes motorik kan ikke styre arme og hænder, så det ender hvor det skal. Det så at sige flyver om ørene på hende, når æbler og rødder skal skrældes. Derefter er det op til mig eller kæresten at fjerne dem. Hun ser det slet ikke. Endnu værre er det når det er flydende ting hun skal håndtere.. Der er små søer fra vandhane og helt ind på hendes værelse. Pjask pjask siger det.

Det bringer hende ud af balance fordi vi beder hende ændre på en metode hun altid har brugt, men også fordi hun ikke kan se meningen med det. Hun forstår det simpelthen bare ikke. Uanset hvor meget man prøver at forklare betydningen af at alle skrællerne ender i spanden og ikke på gulvet og en meter omkring den, så fatter hun det bare ikke, for det virker jo for hende, og skrællerne ser hun ikke når først de er fløjet væk og ud af hendes univers. Når en skræl ikke længere er på guleroden, er den ikke længere en del af hendes verden. Den er glemt og uden betydning.

Dette er skrevet for at forklare hvordan overskud er vigtigt i min familie. Hun er en meget dejlig pige med en masse godt humør. Der er bare en masse ekstraarbejde forbundet med hende. Arbejde som man jo ellers normalt slipper for, så snart børn rammer skolen og bliver større. Jeg syntes det er så svært til tider og det giver mig dårlig samvittighed, at jeg ikke kan håndtere det lige godt hver dag. ØV




Tilsidst lidt godt humør fra mit tæppeprojekt. Det skrider langsomt fremad og jeg sad jo der i aftes godt plantet og parat til at slutte dagen af med en tirsdagskrimi, Lewis. Desværre var han aflyst pga MGP for voksne og jeg var noget knotten. Men godt er det jo så, at jeg kan hækle til lyden af min søn der skriver stil på den bærbare. Det er en ny lyd, men den er stille og monoton.

En velfortjent slapper

Så blev det endelig muligt at smide sig i sofaen og nyde en kop kaffe.

Det var et temmelig komprimeret møde, en masse detaljer og planer blev vendt, men jeg må indrømme at der bliver gjort utroligt meget for at få Mira til at fungere bedst muligt i skole og hjem. Nu venter vi så på at tingene går sin gang. Ikke at det kommer til at gå hurtigt.. slet slet ikke. Der er enorme mængder af administration og koordination i sådan en proces, alle omkring hende, lige fra skole til læge og socialkontor skal være med på sidelinien. Klasselæreren skal på et specialkursus, for at kunne være så meget som muligt, klædt på til at varetage lige hendes behov. Der er ekstralærer på, og der er også blevet sat noget igang omkring aflastning af vores familie.

Der var enighed hele vejen rundt omkring netop det, da det kom frem at jeg selv døjer med en svær diagnose. Jeg skal lige love for at det satte skub i en ekstra indsats. Da det derudover også blev omtalt at min egen datter har været mødt med desideret svigt af Lyngby Taarbæk kommune, og derfor nærmest er hægtet helt af samfundet, blev det også til en ting der skal tages vare om. DET glædede mig selvfølgelig meget. Det ER en svær opgave vi to voksne har her i vores hjem. Og det blev der lyttet til.

Nu sidder jeg så endelig og kan hvile hovedet og ørene. De næste tre dage er der ingenting på programmet for mig. Jeg kan se frem til at få alle disse ting på plads indvendigt. Det er også endelig ved at synke ind, det med Rasmus. :-)

Jeg er dog fuldt ud på det rene med, at han måske ikke klarer presset hjemme og med at have så stor en hemmelighed for sin far. Det kan være han vælger at trække sig igen,men nu ved jeg at han ikke har glemt mig, at han elsker sin mor og at han nok skal komme tilbage igen. HAN ved også at jeg tænker på han dagligt og at han bestemt ikke er glemt. Det er en stor trøst.

For ligesom at følge alle jer dygtigte madbloggere MÅ jeg jo så lige vise hvad jeg har fået til middag i aften.

Jeg har snydt ungerne. Det rene bedrag, men de hoppede på den og var oveni købet glade og tilfredse. HIHI



Menuen bestod af Kyllingefrikadeller. UDEN andet i end masser af hvidløg, chili, gul thaikarry, salt, peber, og revet ingefær. Noj hvor de smagte. Dertil små kartofler kogt med dild, og en god salat. Salaten er dog mest for mig og kæresten, men Josefine er heller ikke afvisende over for det grønne. Kun Mira valgte det grønne fra. ØV..

Nu står den på hækling, sagen genåbnet, som jeg optager og så ser bagefter og så bare fred i stuen. :-)


UPDATE.. Rasmus har lige ringet til mig. :-) Han sad på toilettet og hviskede til mig. Tragisk som det er, er det dog imponerende at han orker det. Han ville bare fortælle, at han skal på lejr de næste tre dage, og derfor godt kan tale frit i telefon med mig og mormor og morfar der.
Han sagde at han syntes det var så dejligt at tale med mig, og at han elsker mig. VED GUD det smelter mit hjerte. Han bad også om at mormor og morfar skulle høre at han savner dem.

NU smutter jeg.

Det vokser herhjemme

De sidste dage har været temmelig sindsoprivende, men rundt omkring mig er verden jo gået til helt almindelige gang. Den stopper ikke med at dreje fordi vi mennesker oplever store op ell nedture. Her på adressen er det vokset helt utroligt. Mine planter på altanen trivedes helt fortrinneligt, men den ER også meget solrig. Faktisk så solrig at vi ikke kan være der i eftermiddags timerne. Vi må simpelthen have skaffet os en mindre parasol, for ellers tror jeg det hele brænder af, i tilfælde af en varm sommer.

Specielt jordbærrene er skudt i vejret og der er masser af blomster på vej. De og bærrene er nu nok kun til pynt og for sjov, for med den trafik der trods alt er lige her ude foran, så smager de muligvis mere af benzin end af bær. Hmmm



Mit hækletøj har også været en god måde at få hænderne under kontrol, de har rystet grundigt de seneste dage. Eller... kontrol er så meget sagt, for jeg har måttet trevle op et par gange fordi jeg har lavet noget underligt noget. Har slet ikke haft tankerne med og der var pludselig flere stgm på end der skulle være, så også tæppet er vokset lidt.

Nu er det rettet og jeg syntes det er ved at tage form. Farverne er samlet i en mindre kurv, for jeg har haft lidt svært ved at beslutte hvilke jeg ville bruge. Jeg har fået garn fra to forskellige firmaer, de havde hver for sig helt forskellige nuancer. Det eneste jeg ikke lige kunne finde var lidt jordfarver. Det ville jeg gerne have haft med i, men måske til efteråret det kommer igen.



I dag er også dagen hvor vi skal til et samlet møde på Bispebjerg Hospital. Det er alle de mennesker der er i mindste datterens liv. Læger, skole, kommunalservice, familie osv. Alle skal vi have en orientering om, hvilke konsekvenser der er med en asperger diagnose i familien.Jeg må indrømme at jeg lige netop i dag, IKKE lige har den store energi til at deltage, men det er vigtigt og sådan er det bare.


Jeg er spændt på hvad de professionelle har at sige.

Hver sin lyst..

Her i vores rodede stue, ligger husets ældste søn. I vores nye sofa, som endnu ikke står hvor den er bestemt til. Jeg selv har været en smule flittig med støvsuger og har ryddet op i soveværelset og ordnet planter. Det er planen at når påsken rammer os, så skal resten af den planlagte ændring af stuen realiseres. Når man er fem og skal deles om pladsen, er der mange hensyn at tage. Dels fordi begge voksne er uhelbredelige samlere, dels fordi vi alle har en mening om hvor " skabet skal stå ". Heldigvis er der voksen-diktatur i stuen, og vi bestemmer suverænt hvordan indretningen skal være. Skulle ungerne bestemme , blev alt hvor det ALTID har stået og intet lavet om.

Det med at alt skal være som altid, er specielt udtalt med en asperger pige i huset. Lige så sød og munter hun er, ligeså svær er hun at håndtere når der bliver lavet om på noget. Det gælder alt lige fra hvor møbler står, til placeringen af dagligting i skabe og skuffer. Det KAN hun bare ikke lide. Hun surmuler og øv'er over at stuen lige nu ligner en slagmark. For hende er det en kæmpe belastning at skulle gå UDENOM noget på den vej hun plejer at gå, når hun skal igennem stuen. Hvor vi andre bare går udenom fordi vi ved at det er midlertidigt, er hun lige overrasket hver gang hun skal igennem rummet. Det står i vejen for hendes fremfærd og hun er nødt til at sætte farten ned. Det huer hende bare ikke.

Måske det også skyldes at aspergere generelt har virkelig dårlig motorik. Og når man er en pige med fart på , og hastigt vil fra A - B, så er det svært at undgå sammestød med de ting der ikke normalt står på hendes faste rute. Det resulterer i spildte tesjatter fra kop ell kande, tabte stykker frugt og muligvis også blå mærker på hendes arme og ben. Vi gentager konstant at hun skal huske at løfte fødderne så hun ikke falder over ledninger der ikke er på plads endnu. At hun skal huske ikke at hamre døren åben, for ellers rammer hun noget der står bag ved den. Sådan er der så mange ting hele tiden, og for mig der kan have lidt svært ved at finde overskuddet frem, er det en ekstra øvelse i tålmod og overbærenhed.

Der er som at genopleve tiden fra da mine egne var små. Det er samme rutine hele tiden. Gentagelser om dette og hint, som måske så en dag endelig er indlært på rygraden. Men i mellemtiden trækker det lidt tænder ud.

Heldet er at hun er den dejligste pige, der for tiden er rigtigt glad og fyldt med overskud til at spørge om vi alle har haft gode dage og om vi er glade. Det er ikke altid at hun har tanke for andres ve og vel, så vi nyder det. Aspergere lægger nemlig sjældent mærke til andres behov ell følelser, de kan ikke rigtigt rumme det, da de ikke kan finde ud af at mærke og formulere egen følelser. Det er en del af deres problem.

Lige nu er her så helt fredeligt. Min asbergerpige griner højt på sit værelse, min egen datter snuer endnu i sin seng og som I kan se er min nye søn endt i sofaen, efter at have fået sin første kaffetår. Det var for meget for ham...

Det er ren påskeferie og så pyt med om det roder lidt endnu..

De fem er i luften

Så kører toget og min nye blog er i luften.

Jeg har haft blogget førhen, men måtte af flere grunde holde med det. Jeg forsøgte igen, men syntes ikke rigtig, at jeg havde noget på hjerte, så det døde temmeligt hurtigt ud .

NU vil jeg så på den igen. Ikke så meget fordi jeg har noget som helst nyt at byde på. Jeg har i det dølgte fulgt med hist og her,og jeg må indrømme at der er rigtigt mange fantastiske quinder der blogger. Der er masser af søde, dejlige, dygtige og kreative piger i blogosfæren, der minder så meget om mig selv, at jeg nogle gange tænker.." Det må være alderen alligevel". De fortæller om nøjagtigt de samme ting jeg selv kunne finde på at skrive om, dagligdag, børn, håndarbejde, mad, haver og blomster og noglegange manden i deres liv. Jeg tror ikke jeg kan gøre det bedre eller komme med nye vinkler på de samme emner

MEN MEN


Der er dog noget jeg kan fortælle om. Der er noget i mit liv, der måske ikke er så mange andre der kender så meget til. Noget der volder glæde, smerte, eftertanke, sorg og tårer. Og skulle jeg være så heldig at der er nogen derude i verden, som kan nikke genkendende til det jeg både kan og må fortælle om på en blog, så er jeg utrolig ivrig efter at få respons. Alle former for erfaringer, gode råde, meninger er velkomne, bare ikke de er ondskabsfulde.. men det er jo givet ik?

Hved er det så jeg har på hjerte?

Jo, jeg har det seneste år fået min verden helt vendt på hovedet. Jeg har fået en ny familie. Men det er ikke det væsentlige, det er jo en helt almindelig ting i dag, men det var ikke ventet, da jeg ikke er som de fleste andre kvinder på min alder. Jeg har en diagnose med i baggagen, en diagnose der til tider gør mit liv svært ,og mig umådeligt trist og træt, og mange potientielle kærester er smuttet, når de hører om det. Bare ikke ham jeg nu ved et mirakel har fisket. :-)Han var aldrig i tvivl og har kastet sig ud på det dybe med en gigantisk optimisme.

Jeg elsker ham.

Det jeg vil skrive om her, handler om livet som borderline, det handler om livet med to nye ekstra børn, den ene med asberger, det handler om livet som mor til en søn, jeg ikke har kunnet få kontakt med de seneste 2 1/2 år, det handler om min kamp for at lære at være optimist og så selvfølgelig om alle de der andre almindelige kvindeting, der optager mig.

Det der betyder noget med andre ord. Det der betyder noget for mig, men også for mine egne børn og mine nye børn. Det der betyder noget for vores familie og om hvordan pokker man får fem mennesker til at leve sammen uden at vi alle bliver bimlende skøre.

Man kunne kalde det vidensdeling, for jeg håber at der er andre der har erfaringer de vil skrive om. Erfaringer med borderline og asberger, erfaringer med træge teenagere en masse, erfaringer med savnet efter børn de ikke kan følge i deres opvækst.



Nu er det vist tid til at nyde kaffen, sytøjet og min elskede.