De fem er nu de tre, og info om asperger

 

 

 

 

I går var dagen, hvor husets sidste datter skulle begynde på efterskole. Super klar var hun, og timerne inden afgang var lange. Kl 14 skulle vi være i Mern v/ Vordingborg, og vi blev mødt af flag, spændte unger, lagkage, boller og glade voksne, der var helt klar til at begynde et nyt skoleår med elever, som alle har en form for autisme i sig.

 

Det med børnenes specielle personlighed og de hensyn som er nødvendige, skinnede igennem hele arrangementet, overalt var der nøje forklarende sedler hængt op for at sikre, at eleverne ikke bliver hægtet af i alt det nye de skal til at prøve. Helt ned til at denne seddel hænger på værelserne:

 

Disse børn kan ikke af sig selv finde ud af de små ting, som vi andre ikke engang tænker over, men bare gør som en del af hverdagen.  Det kan virke voldsomt detaljeret, men selvom de er unge på 14/15/16 år, så fungerer de i det daglige og intellektuelt ofte kun på samme stadie som 10 årige.

 

Det lyder måske hårdt, når man sådan læser mine ord, men det er hverken ondt, spydigt eller nedladende ment, det er simpelthen bare sådan det er, og den sandhed kan være svær nok at fordøje for de fleste forældre til børn med Asperger, og andre former for autisme/funktionsforstyrrelser. For udenforstående kan det være mere tydeligt at der er noget galt,og ofte har forældrene vænnet sig til at “ jamen sådan har det jo altid været”, eller “ han/hun er bare ikke særligt social”, men disse børn har brug for særlige hensyn for at få en tryg og god tilværelse.

 

En ting som Aspergere ( som er det jeg ved noget om ) IKKE forstår, er det meget farverige sprog vi benytter os af, når vi kommunikerer med vores omverden. Aspergere er 100% konkret tænkene og kan simpelthen ikke forstå andet end konkrete samtaler. Det er for at sige det ærligt utroligt trættende, og meget meget belastende til tider, og endnu mere så når man som jeg “kun” er stedmoder, og ikke har de naturlige moderfølelser på lager til at give mig overbærenhed døgnet rundt.

En samtale MÅ ikke indeholde nogen former for tillægsord til at berige og forklare hensigten, hvis man vil “opnå” en hensigtsmæssig reaktion eller forståelse. Et eksempel kan være dette:

Normalt ville jeg sige til mine egne børn, at når de skræller gulerødder må de gerne prøve at undgå, at skrællerne flyver om ørene på dem, men i stedet skrælle ned i vasken og derefter samle skrællerne sammen og smide dem i affaldsspanden. Jeg ville forklare, at når man møder skrællerne helt ud i entreen, er det lidt for meget af det gode.

 

DEN GÅR IKKE med en asperger!

 

Det hun hører er det hun ser for sit indre øje. Så hun siger at skrællerne da ikke flyver overhovedet og at hun gør som hun plejer..

Allerede der hægtes hun af, fordi hun bliver standset af mit underlige udsagn, men især fordi, der i den sætning jeg har sagt, er flere handlinger i på een gang. Hun skal skrælle, hun skal samle, og hun skal smide ud.  Oveni er selve det at forsøge, at få ændret på en vane der for hende fungerer så udemærket, er en kamp og noget nær umuligt. En asperger kan IKKE modtage mere en en enkelt opgave ad gangen. De går helt i stå, og magter ikke at sortere og tage tingene fra en ende af.

 

Her kommer flere vendinger som er no go:

 

“At stå af”  i betydningen af ikke at forstå noget, at blive “hægtet af”, at “gå agurk”, “ ude at buldre” i betydningen at feste, “helt ude i hampen”, “ at smøre tykt på “,  “hun blomstrede op” osv osv osv.  Prøv selv at tænke efter, HVOR meget vi faktisk bruger billeder i det daglige sprog. Billeder som giver en asperger “grå hår” i hovedet i forsøget på at forstå beskeden.

 

Vores indtryk af skolen og dens ansatte er, at det er yderst kompetente og engagerede mennesker, som nu skal hjælpe vores børn med at kunne klare sig fremover i et samfund, som stiller utålmodige krav til det’s indbyggere. Krav om effektive og ydende borgere, en art borger som disse børn ikke kan være, simpelthen fordi de er hvad vi “normale” omtaler som fatsvage, langsomt opfattende, tunge at danse med, træge i optrækket osv osv.

 

Her i hjemmet har vi alle haft det svært, det ved de fleste efterhånden, og selvom kærligheden og omsorgen er der, ER det bare for ikkeprofessionelle forældre utroligt svært og kræver stor tålmodighed og overbærenhed, at forsøge at få hverdagen til at være som det er bedst for et aspergerbarn. Især i en sammenbragt familie fordi det kræver noget af alle, og de søskende som IKKE er rigtige søskende kan ikke altid forholde sig til de hensyn der skal tages. Jeg selv med min egen sygdom har også haft problemer med overskuddet i det daglige. Der er så mange aspekter ved problemet som hver dag viser sig, både i form af de omstændelige forklaringer, der hele tiden skal til for de mest simple opgaver, men også pga den dårlige motorik der følger med.

 

Vi glæder os over at hun selv er så glad for at skulle være på skolen, at der nu er udsigt til kompetent støtte for hende, og dermed at vi selv kan slippe den dårlige samvittighed over ikke at være tilstrækkelige. Og vi kan være lettede over, at vores egen hverdag nu bliver lidt mindre belastet. Vi skal feks ikke længere, hver dag vaske gulvene fordi der er en sti at fødevarer og forskellige drikkevarer igennem lejligheden fra køkken ud i entre, ind igennem stuen og på værelserne, morgen middag og aften. Der vil også være mindre uro generelt, for nu er der ikke længere en stor teenager, der som et barn hopper op og ned på samme sted i længere tid, eller rokker frem og tilbage når utålmodigheden er for overvældende, eller som bryder i gråd over udsigten til et måltid der ikke falder på klokkeslet.

 

Ja ja, jeg ved at det kan støde nogen med så direkte en beskrivelse, men sådan er tilværelsen altså med et barn med autismeforstyrrelser.  Det er IKKE beskrivelsen af en teenager der ikke er elsket. For det er hun, og hun er samtidigt en glad pige der kan klovne og være sjov.

 

Det har bare været skide hårdt..